domingo, 21 de março de 2010


Dalva Molnar
responsável pelas publicações neste blog



PINCELADAS DA MINHA VIDA DE PORTADORA DA DOENÇA DE PARKINSON



“Somente a dor imensa, a dor longa, lenta, sem pressa [...] compele-nos a descer às nossas máximas profundezas [...] Duvido que essa dor nos faça “melhores”, mas sei que nos torna mais profundos [...] Por fim, que não deixe de ser dito o que mais importa: desses abismos, dessas enfermidades, retornamos renascidos, tendo trocado a casca [...] com sentidos mais alegres, com uma segunda e perigosa inocência na alegria, mais infantis e no entanto cem vezes mais perspicazes do que jamais fôramos..”
Nietzche

Como é ser parkinsoniano?
O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

Que barco é este onde estou...para onde vou... qual o melhor caminho a seguir?
Cada um conta uma história.. até porque o Parkinson nunca é a mesmo em dois pacientes e pode assumir diferentes formas!

Deste modo eu tenho também minha história particular.. que começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e o longo caminho para o diagnóstico passou por exames como tomografia computadorizada, eletroencefalografia, eletromiografia, exames laboratoriais etc...que creio foi o caminho percorridos por muitos de nós....

Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.
No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!

A partir daí começamos a reagir... tudo depende de como vc enfrenta os desafios, onde vc encontra forças para resistir e perseverar… queria sobreviver à perda da saúde!
Mas como?

O Parkinson é uma doença “visível”.. rs..
A perna arrastava e a mão lentificava ...e claro.....todo mundo perguntava....??
O que há? Qual é o problema?
“Nada linda.. é que eu acho sexy, andar pendendo de um lado” rs rs
ou então.. “sabe .. é que o meu cérebro é parkinsoniano e tem uma carência de dopamina..e..e...”
Começamos então uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!

Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!

Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...
Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei a internet.. porque ...
“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”

A internet trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção).

Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..
acompanhando.. o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias..et et e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!

A internet tem propiciado a formação de elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!..

O inicio das atividades ..e a criação da Associação Campinas Parkinson em 2005, com o apoio da Dra. Elisabeth Quagliatto e Dra. Maura, pilares do Departamento de Neurologia da Unicamp abriu para mim novos horizontes, num contato direto com os Parkinsonianos que formariam novos importantes elos na minha vida, ajudando me a crescer e buscar forças que eu tinha mas desconhecia, no meu corpo debilitado.

Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!

Medicada com Prolopa 200-50 mg , Sifrol 1 mg, da Boehringer Ingelheim e Contam 200 mg, eu consigo .. manter minha autonomia... vivo só.. dirijo, viajo, faço curtas caminhadas…

No momento, além dos medicamentos, dou especial atenção também as atividades complementares e aqui tem fundamental importancia o trabalho desenvolvido por ODENISE BELLINI, trabalho semanal de conscientização corporal em grupo, de valor inestimável para o meu desenvolvimento e confiança, como um todo.
Também a musica, a dança e o canto…tem tratamento especial pois conheço os efeitos beneficos da musicoterapia para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença.

Apresento uma palestra com o título: Doença de Parkinson: Sentimentos e Reações e ao final de cada palestra.. eu canto e danço!
Canto e Danço ..A CORAGEM, A ALEGRIA, O AMOR E A ESPERANÇA.
um anexo que fala por si só!

apresentação no Congresso das Associações de Parkinson
Timóteo MG novembro de 2009

http://www.youtube.com/watch?v=9LFZmHdQCGI

A Associação Campinas Parkinson, fará a abertura da SEMANA INTERNACIONAL DO PARKINSON :
Dia 05 de abril de 2010
Prefeitura Municipal de Campinas
Salão Vermelho
Palestra Doença de Parkinson Sentimentos e Reações
por Dalva Molnar
Horário 8.30 h

Voces estão convidados a participar da nossa alegria e conferir a performance de uma portadora com 13 anos de diagnóstico!

Dalva Molnar
Campinas
8177.4914 e 3231.0119

2 comentários:

  1. Querida Dalva
    Quero agradecer mais uma vez a sua intençao em divulgar o "meu"trabalho neste blog mas tbem quero deixar postado a minha admiraçao pelo maravilhoso e respeitado envolvimento com os parquissonianos ...sua coragem,alegria é realmente contagiante!!!
    Gosto muito da maneira como escreve
    BJS com carinho ODENISE

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  2. Querida Dalva,
    A minha admiração por vc cresce a cada dia, não apenas pelo seu trabalho de extrema relevância, como pela sua pessoa. Vc é encantadora e me conntagia com seu alto astral e suas várias virtudes.
    Continue sempre com esse humor e AMOR.
    Ontem senti sua falta na dança circular.
    Bjo com admiração.
    Ira

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